Olá!!!
Sei que todas as pessoas têm problemas e os enfrentam da forma como acham que devem... Porém, acredito que, muitas vezes, valorizamos tanto algo que torna-se pequeno diante do que será contado abaixo. Esta é uma cópia, na íntegra, de uma reportagem da revista Seleções - Reader's Digest, do mês de fevereiro de 2012.
O MELHOR REMÉDIO
Nenhuma pílula mágica pode curar Piper Breinholt, mas seus pais lhe dão o melhor tratamento do mundo. Uma aula de amor para todos.
Por Liz Leyden
Reagan Breinholt vasculha o terreno junto ao Hospital Infantil Blythedale, nos Estados Unidos, procurando coisas para a filha - que ela possa tocar pela primeira vez. Pinhas, bolotas de carvalho, folhas caídas. O solestá quente, mas não muito forte, perfeito para os olhos de Piper. A pequenina descansa num cobertor e brinca com o relógio gigante que o pai, Jake, usa especialmente por causa dela. Tap, tap, tap. Ela ergue os olhos para ele e um sorriso se estende pelo queixinho miúdo.
Jake pega uma pedrinha. Piper a examina um instante e depois a rola lentamente para lá e para cá na palma da mão do pai, afastando com habilidade os tubos que vão do pescoço até o respirador ao lado.
- Reagan! - a voz de Jake se eleva com empolgação. - Ela gosta de brincar com a pedrinha.
A mulher deixa de procurar pinhas e corre até lá.
- Pip, olha só o que você ganhou! - diz à filha.
Não é um lugar próprio para piqueniques, essa faixa estreita de grama espremida entre o hospital e uma rodovia em Nova York. O rugido do trânsito vai e vem para além dos pinheiros. Mas nada disso importa, não ao sol e ao ar livre. Não com Piper do lado de fora pela quinta vez na vida, descobrindo a sensação de uma pedrinha na pele.
Quando nasceu, o máximo que Piper conseguia fazer era respirar. Em vez de 24 costelas, tinha 13. A mandíbula era malformada; a língua bloqueava parte da garganta. A pressão alta nas artérias do pulmão forçava o seu coração.
Em uma semana, os médicos do Hospital Presbiteriano de Nova York diagnosticaram síndrome cérebro-costomandibular (SCCM), transtorno genético com menos de 80 casos registrados no mundo inteiro. A doença afeta as costelas, a mandíbula e geralmente outras partes do corpo e se manifesta de forma diferente em cada criança. Os sintomas de Piper eram tão graves que foi por um milagre que ela sobreviveu ao parto.
Não há cura para a SCCM, nenhum site na internet no qual os Breinholts possam ter esperanças com casos de sobrevivência. Piper fez 4 anos em maio de 2011, mas nunca conseguiram levá-la para o pequeno apartamento em Manhattan. Em vez disso, organizam a vida em torno do hospital onde ela estiver internada. Percorrem três rodovias para visitá-la todos os dias que o trabalho de cabeleireira (Reagan) e o advogado (Jake) permitem.
No início, Reagan e Jake tomaram uma decisão. Embora não pudessem fazer a filha melhorar nem lhe dar a vida que imaginavam, a família seria feliz. Mas, com a melhora da saúde de Piper, eles enfrentam um dilema. Quanto mais saudável ela fica, mais provável que vá para um hospital mais distante. A escassez de lares de tratamento pediátrico pode fazer o que a doença de Piper não conseguiu: separar a família.
Apesar dos tubos no pescoço e da escoliose que lhe deforma as costas, Piper se move como uma bailarina. A cada passo, alonga a perna comprida e musculosa, equilibrando-se num pé só durante um instante pensativo antes de pousar a ponta do outro pé.
Reagan narra com uma sequência constante de estímulos:
- Isso, Piper! Olha que passo grandão! Você consegue, Piper!
Para a menina, aprender a andar foi um processo difícil e demorado. Ela suportou alongamentos desconfortáveis na barriga, sofreu sobre uma bola de exercícios para fortalecer os músculos abdominais e chorou durante as sessões em que ficou presa a uma tábua na vertical para descobrir como era descansar o peso nos pés. Reagan chama cada uma dessas conquistas de "avanços numa maratona". Nessas circunstâncias, falar em "avanços na caminhada" seria pouco.
As enfermeiras e os médicos que passam se espantam com o progresso de Piper e falam com ternura das maria-chiquinhas e dos tênis azul-marinho de cano alto. Piper os fita solenemente. Reagan resplandece.
Em cada visita, Reagan troca a roupa de Piper e lhe arruma o cabelo, independentemente de como estava vestida quando chegaram, como se o dia só começasse quando estão juntos. Jeans justos e suspensórios vermelhos, calças largas com elefantes passeando na barra. Não importa que Piper só possa sair de ambulância; Reagan veste a filha para a vida que deveria ter.
Alta e exuberante, a mãe inventa apelidos para a filha: Pip, Pipsy, Pip-pip-hurra. Não é difícil imaginá-la como a líder de torcida que já foi. Mas a doença desesperadora de Piper pôs á prova o seu otimismo.
Na 17ª semana de gravidez, a ultrassonografia revelou uma bolsa de fluído no pescoço de Piper. Apesar das ultrassonografias semanais que intrigavam os médicos e, às vezes, chegavam a durar horas, Reagan tirou a preocupação da cabeça. Ficou muito contente de ser uma menina e sonhava com as roupinhas que faria.
Piper chegou nove semana antes da hora, numa cesariana de emergência. Os Breinholts conheceram a filha na unidade de tratamento intensivo, o rosto coberto de esparadrapo alaranjado para manter no lugar a máscara e os tubos que a faziam respirar.
Reagan tinha 23 anos, Jake, 30. Vinham de famílias mórmons muito unidas, mas distantes. Estavam sozinhos e não tinham resposta para suas perguntas, a não ser o nome imcompreensível da misteriosa síndrome de Piper.
Nas semanas que se seguiram, Reagan e Jake se sentiram excluídos da vida da filha. Observavam, impotentes, o nível de oxigênio de Piper cair três ou quatro vezes por dia, com a pele ficando azul, o alarme soando - um dos médicos diziam que eram os saltos-mortais da menina. Sofriam quando as enfermeiras não conseguiam achar a veia nas mãos, nos pés e na virilha de Piper e raspavam o cabelinho louro para procurar na cabeça.
Temiam tocar na filha e, sem querer, deslocar o equipamento de que ela precisava para continuar a vida. Era como se mal lhes pertencesse.
"Às vezes, Piper parecia um pontinho numa teia de fios e tubos", diz Reagan. "Era tristíssimo me sentir tão desligada do meu bebê quando ela estava tão completamente ligada a tudo que havia no quarto."
Todos os amigos faziam as mesmas perguntas: Quando Piper vai respirar por conta própria? Quando irá para casa? Reagan, por fim, parou de atender o telefone.
Tarde da noite, ligava para Kelly Baker, a irmã mais velha que mora em Atlanta. Kelly se lembra dos soluços de Reagan, convencida de ser a culpada do problema de Piper. Era punição por não dar importância à felicidade, por valorizar demais a beleza superficial, pelo capricho que definira sua vida. "Ela ficou inconsolável", diz Kelly. "Acho que metade da minha solidariedade ia para Piper e metade para minha irmã, que sofria tanto."
A virada aconteceu quando Piper completou 3 semanas. Ainda pesava menos de um quilo e meio; os médicos mal tinham começado a deixar que Jake e Reagan a pegassem no colo. Certa tarde, Reagan correu para tomar um banho em casa. Jaje estava sozinho quando, de repente, Piper chutou para longe os sapatinhos. Algo na força daqueles pés o espantou.
"Não sabíamos o que esperar. Ela seria como um vegetal?", explica Jake. "E aí percebi que ela estava pensando: Essas meias estão me incomodando, vou tirá-las. Algo aconteceu na cabeça de Piper, e ela agiu. Foi espantoso."
Ele pegou o celular e mandou um torpedo para Reagan, que correu de volta para o hospital. "Foi demais", lembra ela. "Um sinal de vida."
Naquele momento, eles tomaram uma decisão. A felicidade não lhes viria por acaso, eles iriam atrás dela. "Eu poderia perguntar: por que eu?", explica Reagan. "Mas nunca saberia por que ela fora escolhida. Assim, decidi simplesmente ser forte e feliz por todas as pequenas e ternas graças."
Eles se forçaram a ficar mais tempo no quarto de Piper no hospital. Reagan costurou roupas miúdas que não dançassem no corpo da filha e se vestia com tudo que chamasse a atenção dela: botões brilhantes, óculos grossos. Quando a filha estendeu a mão para suas unhas, Reagan passou a pintá-las de uma nova cor a cada visita: coral, laranja, rosa fluorescente. Ela e Jake ouviam músicas havaianas no celular e liam poemas infantis como se estivessem no palco, com vivas, sotaques e efeitos especiais.
"Comecei a me sentir mãe de verdade", diz ela. "Era muito gostoso perceber que estava fazendo a coisa certa."
Quando Piper tinha 4 meses, os médicos inseriram um tubo diretamente na traqueia para que ela ficasse sempre presa ao respirador. Era uma cirurgia arriscada, mas lhe daria mais oxigênio. E teve uma vantagem inesperada: pela primeira vez, os Breinholts conseguiram ver o rosto da filha sem tubos nem esparadrapo.
Com relutância, começaram a retomar a vida longe de Piper. Reagan voltou a trabalhar em meio expediente e Jake, que já retornara ao emprego, passou a tirar fotos à noite. Juntos treinavam para meias maratonas e jantavam tarde da noite com amigos.
"Nos grupos de apoio da UTI neonatal, eles enfiam na cabeça que a doença do bebê provoca muita tensão no casamento", diz Reagan. "Ambos nos sentíamos culpados, mas tentamos ao máximo não deixar que isso nos engolisse."
As doenças graves continuaram a marcar os dois primeiros anos de Piper. Os Breinholts passaram muitas noites observando o peito da menina arfar enquanto seu corpo combatia pneumonias e outras infecções. Ficavam sentados ao seu lado enquanto ela permanecia em coma induzido, com dezenas de furinhos vermelhos de antigas agulhas de soro na pele.
Ainda assim, agarravam-se a cada sinal de esperança: o momento em que a pequena lhes entregou um cubo, a primeira vez que lhes estendeu os braços. Certo dia, Reagan percebeu que não fingia mais, que não tinha de procurar tanto para achar a felicidade. A felicidade estava ali!
"Ela ainda é uma menininha muito doente, mas me pergunto se teria crescido tudo isso se não tivéssemos nos esforçado tanto nas pequenas coisas", diz Reagan. " É uma reação em cadeia. Começamos fazendo muita festa com coisas pequenas, e por fim a felicidade chega, realmente."
O progresso de Piper tem preço. O Hospital Infantil Blythedale não é para tratamento a longo prazo e, para tornar os leitos disponíveis para as crianças que mais precisam, os pacientes são transferidos assim que os médicos avaliam que estão preparados. Jake e Reagan não têm a palavra final sobre a transferência da filha. Embora o plano de saúde dos Breinholts, aliado ao plano governamental Medicaid, cubra o tratamento de Piper, ela pode ser transferida para qualquer hospital com vaga disponível no estado de Nova York (é possível pedir este ou aquele, mas a vaga não é garantida). Não há muito a escolher. Os avanços da medicina permitem que mais crianças sobrevivam a doenças antes consideradas fatais, mas a capacidade de cuidar delas tem crescido pouco. Apenas cinco hospitais do estado estão aptos a receber pacientes pediátricos como Piper. Só um deles fica em Manhattan.
Quando Piper tinha 3 anos, os Breinholts acharam que ela conseguiria uma vaga no centro localizado em Manhattan. Durante alguns dias, imaginaram Piper morando a poucos quarteirões. Poderiam ver a filha todo dia; quando adoecesse, não precisariam enfrentar o trânsito em pânico. Mas o leito foi para outra criança.
Em março de 2011, disseram que Piper estava pronta para ser transferida. Havia um leito disponível num hospital de Albany, a 240 quilômetros dali. Chocados, Reagan e Jake pediram ajuda ao serviço social.
"Não dá para imaginar um sistema que leva a criança para tão longe da família. Já estou cansada de morar longe dela", diz Reagan. "Só queria que a vida fosse mais fácil por algum tempo."
Eles foram para casa e choraram, se lamentaram e choraram ainda mais. No fim de semana, Reagan e Jake conseguiram conversar sobre Albany sem desmoronar. Decidiram que Reagan pegaria o trem toda sexta-feira de manhã e Jake chegaria no sábado. Piper ficaria bem, disseram um ao outro.
Então, o inesperado aconteceu. O Hospital Blythedale concordou em adiar a transferência. Em 2012, a unidade de Manhattan vai se mudar para um prédio maior em Yonkers, cidade vizinha. Se Piper fosse para Albany, talvez não tivesse mais chance de conseguir um leito lá. Assim, a equipe clínica de Piper decidiu permitir que ela ficasse até o novo hospital abrir.
Mais uma vez, houve lágrimas. E, embora não haja garantia de que Piper conseguirá uma vaga no hospital mais próximo, os Breinholts se sentes gratos. Por enquanto, a vida em família está intacta.
Piper se aconchega no peito de Reagan, os olhos pesados. A mãe se pergunta se a filha combate o sono por medo de acordar e ver que os pais se foram. É uma ideia triste, mas que lembra a Reagan como a filha progrediu. Piper sente saudade dos pais, outro sinal de crescimento da vida familiar.
A preocupação com dinheiro pesa sobre os Breinholts. Estão pagando o crédito educativo de Jake, e o aluguel do carro para irem ao Blythedale é um fardo pesado. Temem que, se Jake mudar de emprego, o novo plano de saúde considere os problemas de Piper como doença preexistente e não lhes dê cobertura.
Ainda assim, permitem-se sonhar com lugares aonde levaria a filha, se pudessem: a Utah, para dormir na casa dos avós; à praia, para sentir a areia entre os dedos dos pés. Embora não saibam como pagariam um apartamento que fosse seguro para ela (com elevador, equipamento médico e um gerador de reserva), também o imaginam.
"Se eu pudesse ter um dia sem máquinas, levaria Piper para passear de bicicleta e faríamos um piquenique", diz Reagan. "Talvez fôssemos ao zoológico e depois jantaríamos no nosso apartamento com todos os amigos, numa festa para Pip."
Tudo está quieto, a não ser pelo zumbido das máquinas que mantém Piper viva. Os olhos dela se fecham. Reagan se inclina para beijá-la, sentindo o cheiro do xampu do banho que lhes deram horas atrás.
Por enquanto, basta, foi mais um dia com muita coisa a agradecer: pedrinhas, passos e sons da própria Piper. Chiadinhos que vêm do tubo.
- Escute, Jake - diz Reagan. - Ela está fazendo esse barulhinho. Deve estar sonhando com alguma coisa muito boa.
E os dois se inclinam para vê-la dormir.
Não preciso falar mais nada né????
Abraços
